O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, 59, fez neste domingo (23) um apelo para ser incluído em estudos experimentais contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), enfermidade rara, grave e de rápida progressão. Foi a primeira aparição pública de Lito desde que sua mulher, Mila Seidl, revelou o diagnóstico.
Em vídeo publicado nas redes sociais, Lito aparece visivelmente debilitado e pede ajuda para ter acesso a pesquisas com medicamentos experimentais. A mensagem é dirigida à farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, ligado ao Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT) e a Harvard, à Universidade Harvard e à Mayo Clinic, instituições citadas no vídeo.
"Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem", diz o influenciador no início da gravação, em inglês.
Na sequência, Ewandro Magalhães, contador de histórias e especialista em comunicação internacional, explica que a família busca uma oportunidade para que Lito participe de estudos experimentais. "Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic", afirma Magalhães. Segundo ele, dois estudos poderiam representar uma possibilidade para o influenciador.
"Por favor, revisem o caso dele com urgência. E se isso apareceu no seu feed, por favor, compartilhe amplamente. Certifique-se de marcar as instituições mencionadas nas legendas. Cada minuto importa. Muito obrigado antecipadamente"."
A família também pede que os seguidores compartilhem a publicação e marquem as instituições nas redes sociais. Após a divulgação do diagnóstico, fãs passaram a fazer comentários nas páginas de Harvard e da Ionis Pharmaceuticals com pedidos para que Lito seja avaliado para participação nos estudos.
Lito está na lista de espera de estudo em Harvard
Neste sábado (22), Mila afirmou que Lito recebeu autorização para continuar os cuidados em casa e que a família tenta incluí-lo em pesquisas realizadas nos Estados Unidos. Segundo ela, Harvard informou que não está recebendo novos pacientes no momento, mas deve reabrir as admissões em 20 de outubro. Lito, de acordo com a mulher, está na lista de espera.
"Estamos nos esforçando muito para incluir ele nos testes que estão acontecendo ao redor do mundo", disse Mila em vídeo publicado nas redes sociais. A família também afirmou que recebeu cerca de 2.500 e-mails com indicações de estudos e possíveis pesquisas sobre a doença.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa rara causada por príons, proteínas anormais que podem desencadear alterações em outras proteínas do cérebro. O processo provoca danos progressivos aos neurônios.
A doença pode provocar perda de memória, alterações de comportamento, problemas de visão, dificuldade de coordenação e movimentos, além de outros comprometimentos neurológicos. A evolução costuma ser rápida e a doença é considerada fatal.
Não há, atualmente, cura ou tratamento capaz de interromper a progressão da DCJ. O atendimento disponível é voltado principalmente ao controle dos sintomas e aos cuidados de suporte.
Mila afirmou anteriormente que o quadro de Lito evoluiu rapidamente. Segundo ela, o influenciador chegou a perder parte da visão de um dia para o outro. Conhecido pelo canal Aviões e Músicas, Lito ficou conhecido na internet por produzir conteúdos sobre aviação e também participou de podcasts e programas de televisão.